Nesta última quarta-feira (27), o deputado Lineu Olimpio (MDB) apresentou, na Assembleia Legislativa de Goiás (Alego), o projeto de lei nº 2992/24. O texto autoriza o Poder Executivo a instituir a Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara para garantir que os indivíduos sejam reconhecidos e recebam o suporte necessário em diversas instâncias, como no acesso a serviços de saúde, educação e assistência social.
Conforme a propositura, o documento será emitido pela secretaria ou órgão competente indicado pelo Poder Executivo estadual mediante apresentação, pelos interessados, dos laudos médicos que comprovem o diagnóstico e o quadro clínico em questão. “Essa carteira facilitará a identificação rápida e eficiente das necessidades particulares dessas pessoas, permitindo uma resposta mais ágil e adequada por parte de instituições públicas e privadas”, escreveu o parlamentar em sua justificativa.
Além disso, o texto explica que a carteira servirá como um importante instrumento de políticas públicas, contribuindo para o mapeamento e a compreensão mais precisa da prevalência de doenças raras no Estado de Goiás. A matéria encontra-se em tramitação na Comissão de Constituição, Justiça e Redação (CCJ), onde aguarda conclusão do relatório por parte do deputado José Machado (PSDB).
Doenças raras
Segundo o Ministério da Saúde, há cerca de sete mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas. Seriam 13 milhões de brasileiros com essas enfermidades e, para 95% deles, não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação.
São exemplos de doenças raras: acromegalia, angioedema, artrite reativa, deficiência de hormônio do crescimento (hipopituitarismo), doença de Crohn, esclerose lateral amiotrófica, esclerose múltipla, fibrose cística, hepatite autoimune, hipertensão arterial pulmonar, lúpus eritematoso sistêmico, miastenia gravis, mieloma múltiplo, entre outras.
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