O especialista em neuropediatra Hélio van der Linden Júnior que atende no Centro Estadual de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo (Crer) foi um dos médicos convidados pela Academia Brasileira de Neurologia (ABN) para participar da reunião de revisão e avaliação do consenso brasileiro de neurologia. O evento é realizado para orientar profissionais sobre o diagnóstico, aconselhamento genético e uso de terapias modificadoras na atrofia muscular espinhal 5.
Segundo Hélio, o consenso da Academia Brasileira de Neurologia sobre a atrofia muscular espinal é um conjunto de opiniões de especialistas que busca padronizar o processo de diagnóstico e tratamento da doença. “Norteando, a partir de evidências e da ciência, a conduta dos profissionais durante o atendimento de casos de AME-5q em nível nacional pelo Sistema Único de Saúde (SUS)”, explicou o médico que representou a unidade de saúde do Governo de Goiás.
Atualmente, no Crer, são atendidos 50 pacientes diagnosticados com AME-5q, dentre elas 30 crianças na faixa de 1 a 12 anos de idade que residem em Goiás e em outros Estados, como Tocantins, Bahia e Pará. Esse serviço é garantido pela Portaria 1.370/2008, do Ministério da Saúde, que por meio do Programa Acreditar garante a atenção à saúde dos portadores de doenças neuromusculares.
O Crer é um dos três centros de saúde do País que presta esse serviço pelo SUS, ofertando aos pacientes o acompanhamento com especialistas em neuropediatria, fisiatria, pneumologistas, nutricionistas, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais e psicólogos. Esse serviço é garantido pela Portaria 1.370/2008, do Ministério da Saúde, que por meio do Programa Acreditar garante a atenção à saúde dos portadores de doenças neuromusculares.
Entendendo a doença
Segundo artigo publicado na revista científica Brazilian Academy of Neurology, a atrofia muscular espinhal ligada ao cromossomo 5 (AME-5q) é uma doença genética de herança autossômica recessiva causada por mutações no gene SMN1. A AME-5q causa a degeneração progressiva dos motoneurônios medulares e bulbares, acarretando grave comprometimento físico. Porém, nos últimos anos, especialistas desenvolveram terapias modificadoras da doença, com abordagem altamente eficaz no tratamento da doença, disponíveis também pelo SUS.