Clélia Mendes de 35 anos é mãe de dois garotos portadores de Distrofia Muscular de Duchenne. Desde pequenos, Marcos Vinícius e Thiago Henrique de Lima Alves, de 19 e 13 anos, respectivamente, sofrem com os efeitos da síndrome. A mãe luta para conseguir um tratamento experimental na Tailândia, com custo de cerca de R$ 160 mil. Ela foi a Câmara Municipal de Goiânia pedir ajuda dos parlamentares.
A doença é genética e afeta principalmente os meninos, sendo que os primeiros sintomas aparecem assim que a criança começa a andar. Eles têm duas irmãs que não sofreram do mal.
A família mora no Jardim Buriti Sereno em Aparecida de Goiânia, e recebem acompanhamento médico no Centro de Reabilitação e Readaptação Dr. Henrique Santillo (Crer), em Goiânia. Segundo a mãe, não existe uma perspectiva de cura no Brasil, a única opção que resta é seguir para o exterior, onde há tratamentos com células-tronco.
Para que o procedimento seja feito nos dois irmãos, a família precisa arrecadar R$ 160 mil. A mãe informou ao Diário de Goiás que já conseguiu cerca de R$ 120 mil. Se não conseguir o restante será obrigada levar apenas o filho mais velho.
A expectativa de vida para o portador da sindrome é de até 20 anos”, custa R$ 80 mil para cada um. Isso já incluiu as passagens e 45 dias de hospedagem na Tailândia. Após aplicação das células-tronco, eles precisam de um acompanhamento no local e, depois, seguirão com o tratamento que já fazem aqui no Brasil”.
Clelia foi a Câmara Municipal. Foi exibido um vídeo que mostrou a situação dos garotos. A vereadora Dra Cristina (PSDB), destaca que é importante o apoio para que a mãe consiga salvar os filhos.
“ É uma doença muito séria. A expectativa de vida é muito baixa. O jovem pode chegar a uma parada cardiorrespiratória. Infelizmente no Brasil o tratamento não é regulamentado e na Tailândia. Por isso estamos ajudando a dona Clelia fazer a campanha”, afirma a parlamentar.
Interessados em fazer doação em dinheiro
Poupança da Caixa Econômica Federal
Agência: 2.712
Conta: 40941-1
Operação: 013
Nome: Thiago Henrique de Lima Alves
Agência: 2712
Conta: 31961-7
Operação 013
Nome: Marcos Vinícius de Lima Alves