(Foto: Káthia Dantas/Arquivo pessoal)
Diagnostica aos seis meses de vida, Maria Luíza, de 4 anos, moradora de Aparecida de Goiânia, sofre de Atrofia Muscular Espinhal (AME). Uma campanha na internet, organizada pela mãe da criança, Káthia da Silva Dantas Nogueira, de 30 anos, tenta arrecadar 3 milhões de reais para o tratamento da menina, descoberto em dezembro de 2016 nos Estados Unidos. Informações do Portal G1 Goiás.
A doença que tem origem genética é caracterizada pela atrofia muscular, ou seja, a falta de movimentação do corpo, inclusive o desenvolvimento da fala. Maria Luiza, que possui a doença, se alimenta por sonda e respira com a ajuda de aparelhos durante 24h.
Com uma estrutura montada em casa para atender as necessidades da criança, Kathia que está desempregada, conta que já conseguiu juntar 30 mil reais através de rifas, campanhas nas redes sociais, além da ajuda de familiares de amigos. Em uma entrevista ao G1, ela conta que o tratamento é uma corrida contra o tempo, pois a expectativa de vida de um portador da AME é de dois anos e Maria Luiza já superou o tempo.
A atrofia muscular afeta em média de uma a cada 10 mil pessoas e o Brasil tem aproximadamente 300 novos casos ao ano. Casais que já tiveram filhos com a atrofia tem 25% de chance de recorrência em cada gravidez.
No caso de Maria Luíza, a mãe conta que os sintomas começaram a aparecer ainda com três meses de vida, pois foi observado que a criança não se movimentava no berço. Kathia ressalta que a pequena precisa de cuidados especiais e é acompanhada por uma equipe multidisciplinar formada por fisioterapeuta, nutricionista, fonoaudióloga, neurologista e outros profissionais.
O remédio para o tratamento não existe no Brasil, pois não é registrado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), mas a importação do medicamento pode ser autorizada pela agência. A mãe de Maria Luíza, tem esperanças de consegui comprar a medicação e já fez contato com médicos especialistas no caso, para prescrever o medicamento.