A capital goiana passa a contar, a partir deste ano, com uma data oficial dedicada à reflexão, visibilidade e acolhimento das famílias afetadas pela Síndrome de Edwards, também conhecida como trissomia do 18. A Lei nº 11.400, sancionada pelo prefeito Sandro Mabel nesta segunda-feira (12), estabelece o Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards – T18, a ser celebrado anualmente em 6 de maio.
A iniciativa é de autoria do vereador Thialu Guiotti (Avante), que destacou a importância de ampliar o debate público sobre a síndrome, promover o suporte emocional e médico às famílias, e estimular práticas como o parto humanizado e a atenção paliativa. “A data busca promover o esclarecimento, valorizar a vida e incentivar o acolhimento diante da fragilidade e da brevidade com que muitas dessas histórias se constroem”, afirmou o parlamentar.
A Síndrome de Edwards é uma condição genética rara causada pela presença de uma cópia extra do cromossomo 18. Está associada a altas taxas de mortalidade, sendo comum que bebês diagnosticados não sobrevivam além do primeiro ano de vida. No entanto, especialistas e familiares reforçam que o diagnóstico não deve ser tratado como sentença de abandono, mas como convite ao cuidado, ao respeito e à empatia.
“Esta lei nasceu do encontro com famílias que vivem a realidade da Síndrome de Edwards e que, mesmo diante da dor, escolheram valorizar cada segundo de vida. É uma forma de dizer que essas vidas importam, que merecem ser vistas, acolhidas e respeitadas”, declarou Guiotti.
Com a sanção da nova lei, a data passa a integrar o Calendário Oficial de Eventos do Município de Goiânia, abrindo espaço para a realização de ações conjuntas entre poder público, instituições de saúde, organizações da sociedade civil e a população em geral. A expectativa é que a iniciativa ajude a informar, sensibilizar e mobilizar a sociedade em torno de uma causa que ainda carece de visibilidade e políticas de apoio efetivas.
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